20/06 | 2 anos de Coletivamente

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Um pensamento que aflige

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Ninguém ensina como ser pai ou mãe — e muito menos a criar um filho com autismo. É o que pensa e sente Ximena Agrelo, uma farmacêutica argentina de 53 anos, mãe dos gêmeos Vicente e Fidel, hoje com 18 anos. Vicente é autista.

“Infelizmente, fala-se sobre autismo até os 16 anos. Depois é como se desaparecessem da face da Terra — e é quando a presença é mais necessária. Precisamos falar sobre isso, porque Vicente não vai poder morar sozinho, e há muitos Vicentes, muitos, que não vão conseguir viver sozinhos. No dia em que não estivermos mais aqui, aonde eles vão parar?Não quero que seja um fardo para o Fidel. Quando tinha 10 anos, ele me perguntou quanto eu pagava pelo plano de saúde do Vicente, quanto ele teria que pagar quando não estivéssemos mais presentes. Por isso, quero encontrar uma forma de Vicente ser amparado, mas que também seja conveniente para Fidel. Soa horrível, mas me dá alívio dizer isso: Gostaria que ele morresse cinco minutos antes, ou um minuto antes de mim. Me preocupa mais deixá-lo sozinho ou deixá-lo com o irmão. É algo ambíguo. Me parte o coração, quero que seja a última coisa que aconteça, mas no fundo fico aliviada quando penso que ele morre antes de mim.”, desabafou Ximena.

Fonte: BBC

Nós realmente precisamos falar sobre este assunto. É o famoso “o que será do meu filho quando eu não estiver mais aqui?”, que assola muitas famílias atípicas. O medo dessas mães é justificável, a sociedade é hostil com nós, autistas, o discurso de inclusão e acessibilidade é lindo de se reproduzir, mas infelizmente vejo que fica somente no papel, pois quando precisamos, nossas necessidades específicas não são atendidas. O desabafo dessa mãe viralizou… Mas ficam as perguntas: o que fazer com esse desabafo? Como usar isso para conscientizar a sociedade? É o que devemos fazer. Precisamos cobrar rede de apoio, precisamos fazer com que o sistema gere recursos.

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