20/06 | 2 anos de Coletivamente

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Com: Kézia Queiroz, Doutoranda em Educação UERJ, Presidente da Autismo Xérem, Pessoa com Autismo e Mãe Atípica.

Certamente, um dos maiores desafios na elaboração de uma política pública diz respeito às bases técnicas e políticas que serão utilizadas para sua consecução.

Em que pese o princípio da legalidade ser um norte importante, há lacunas profundas de orientação para tomada de decisões nas quais as evidências científicas são uma baliza significativa.

Ricardo Henriques, um dos cinco brasileiros na lista Forbes 50 over 50, ao discorrer sobre o tema “políticas baseadas em evidências” nos lembra que decisões baseadas apenas em intuição ou ideologias possuem um alto risco de ineficiência.

Assim, a utilização das evidências oriundas da comunidade científica, somadas aos saberes populares e prática efetiva de gestores são elementos significativos neste processo.

Ferramentas poderosas

Por isso, a formação de redes são ferramentas catalisadoras de interação e aprimoramento de deliberações republicanas sobre temas de interesse público. Como exemplos atuais, temos a Rede Nacional de Evidências em Direitos Humanos, vinculada ao Ministério dos Direitos Humanos-MNDH, e a Rede Buruti -SD, primeira rede de pesquisa, desenvolvimento e inovação em Síndrome de Down no Brasil, vinculada ao Ministério da Ciência e Tecnologia-MCTI. Em ambos os casos, o objetivo é fomentar pesquisa e o uso de dados, indicadores e evidências nas políticas públicas.

É nesse contexto que surge um debate expressivo sobre o autismo. Atualmente, os dados estatísticos apontam que uma a cada 36 crianças com 8 anos é pessoa com autismo. Em termos de matrículas nas redes de ensino, houve uma elevação de 100 mil para 607 mil estudantes entre 2017 e 2023. No mesmo sentido de escala, dados da assistência social mostram que, em 2022, 19 mil pessoas diagnosticadas com autismo recebiam o benefício. Em junho de 2024, o número alcançou a enigmática marca de 56 mil beneficiários.

São dados que mostram a relevância do tema do autismo e sua interseção na saúde, educação, assistência social, cultura e trabalho, elevando a questão à temática de interesse público com alto impacto social e econômico. 

Neste sentido, a formação da Rede TEA, proposta apresentada em Belém do Pará, durante a 76ª Reunião da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, à ministra do MCTI, Luciana Santos, tem um papel tão significativo.

Apresentada por pesquisadores das cinco regiões do país e fomentada por grupos e pessoas com autismo alinhadas a entidades de defesa como OAB, UNE, ABRA, MOAB, Onda, Fenapaes, Fenapestalozzi, além de representações políticas históricas na defesa da inclusão como os senadores Flávio Arns e Jader Barbalho, o deputado federal Orlando Silva e a deputada estadual Andrea Werner, a Rede TEA espelha-se nas propostas já assinaladas acima de promover pesquisas e unificar tal produção para melhor disseminação.

São propostas estratégicas que rompem paradigmas e que garantem efetividade a gestões comprometidas com a ciência levada a sério de modo a potencializar, ampliar e, acima de tudo, transformar as realidades desta e das futuras gerações. 

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