20/06 | 2 anos de Coletivamente

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Inspiração na família Salvatori

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No link no final deste texto, compartilho com vocês uma importante matéria sobre residências/moradias assistidas, tema sobre o qual venho pesquisando nos últimos 4 anos, com o objetivo de ampliar políticas públicas no Brasil para pessoas com deficiência/autismo, que, em fase adulta, demandam suporte integral.

Tal tema também tornou-se meu trabalho de graduação na perspectiva da arquitetura favorável ao autismo e, recentemente, capítulo do livro “Autismo no Adulto”, publicado pela editora Artmed, lançado esse mês, organizado pelos professores doutores Francisco B.Assumpção é José Alberto Del Porto.

A matéria a qual me refiro conta a história da pesquisadora e consultora de diversidade Patricia Salvatori, de 52 anos, que luta para proporcionar uma vida melhor à filha Larissa, de 18 anos, com deficiência intelectual devido à Síndrome de Prader-Willi.

Dedicação e exaustão

A história da família Salvatori é incrível e ilustra toda dedicação e exaustão a qual nos mães cuidadoras (sim, sou mãe cuidadora de uma menina de 14 e de um menino de 12) temos que lidar, o nosso envelhecimento e a futura ausência (a morte é nossa única certeza, infelizmente) nos cuidados e proteção diários aos nossos filhos. Além de reforçar a urgência de ampliar os programas de residências inclusivas (que não atendem às necessidades de suporte integral) para residências assistidas quando necessário. Hoje o nosso maior desafio é chegarmos em uma equação economicamente viável em gestão pública privada.

Que espaços de comunicação, como o do UOL dado à corajosa Patricia, sejam periódicos, pois vocês abrem caminhos para discussão fortalecendo nossa luta em prol das famílias mais vulneráveis e dependentes do sistema público de saúde e educação.

A matéria: https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2023/07/11/moradia-assistida-sindrome-de-prader-willi.htm?fbclid=PAAab5VXiv6WeBgQsQie1d2qg0Xd1p9D9OcJHzYk_Xi3q9DtQDntRJBwsqwuk

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