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Lembrança de um feito e tanto

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Essa trajetória daria um livro imenso, na luta pela implantação de políticas públicas baseadas em evidências científicas para TEA, via SUS.

O ano era 2020, em plena pandemia de Covid. E ainda assim conseguimos inaugurar um dos nossos maiores projetos na esfera pública e na pasta da Saúde de Santos (SP): a Clínica Escola do Autista, inspirada da iniciativa de Itaboraí, no Rio de Janeiro.

Foi um processo longo, no qual resistimos bravamente na construção dessa política pública e provamos que era possível, através dos nossos muitos saberes e ainda da vontade política de construir um equipamento digno para atender à complexidade do TEA em saúde no SUS.

Trouxemos a ciência para fundamentar as diretrizes do projeto arquitetônico até as práticas baseadas em evidências no tratamento, proposta por nós, “MÃES ATÍPICAS “, e um PAI ATÍPICO para lá de especial.

Caminhamos junto à esfera pública de 2014 até 2021, quando nos retiramos da comissão de acompanhamento do serviço ativo, por não concordarmos com algumas diretrizes.

A solução para o atendimento da demanda, a nosso ver, não é alta em um ano, mas ampliação dos serviços nas demais zonas da cidade. Porém, essa discordância não diminui a importância que o equipamento tem e o esforço para que a análise do comportamento aplicada ao autismo seja uma ferramenta do SUS.

A nós, não cabe nenhuma avaliação hoje quanto à sua funcionalidade, pois cumprimos a nossa missão por longos anos. Mas, sim, as famílias para as quais lutamos, avaliar como tem sido a prestação do atendimento.

A nós, enquanto sociedade civil e grupo de pais, cabe continuar fazendo o trabalho de formiguinha.

Lembrando que todas as famílias devem ser constantemente orientadas do que são práticas com evidências para TEA, treinadas para ampliação dos repertórios em ambiente doméstico, participação/conhecimento do plano terapêutico, bem como seus objetivos alinhado diretamente com a família, além de devolutivas e gráficos que apresentem o desenvolvimento do atendido em função das suas demandas!

Que possamos ver movimentos de pais cobrando a ampliação desse serviço, a atualização de práticas dentro dos CAPs e CERs, do mesmo jeitinho que vimos o movimento de pais contra o Roll Taxativo da ANS.

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