Nos últimos anos, percebemos um aumento significativo dos diagnósticos de autismo. Notório que cresce junto a certeza de que a sociedade, em geral, não está preparada para lidar com essa nova realidade. O despreparo da saúde publica é desanimador. Entra e sai Governo, e não existe um projeto que beneficie as famílias atípicas com suporte e acompanhamento médico e terapêutico.

Aí, recorremos aos planos de saúde, para tentar aliviar um pouco a carga financeira com as terapias, e, aí, muitas vezes, precisamos lidar com a burocracia gerada pra liberar atendimentos e reembolsos.

Eu, enquanto pessoa com deficiência e mãe de um filho com autismo, enfrento uma batalha árdua e sem tréguas.
É doído sentir o desprezo das pessoas. Por muitas vezes as pessoas evitam perguntar “como vocês estão” para não se envolver com a situação. E tem outras pessoas (incluindo as da família) que sequer sabem o nome do Benício.

Há muito tempo não tenho amigas, nunca tive rede de apoio. Somos apenas eu e meu esposo, que é um paizão pro Beni. Nos revezamos para cuidar dele. Enquanto treino (sim, minha profissão é ser atleta, e não é diversão, é trabalho sério) o Beni está na escola, que, por ser da rede municipal, disponibiliza uma profissional de apoio para acompanhá-lo durante as aulas (graças a Deus). À tarde o Beni vai para as terapias com o pai, e eu descanso e cuido de outros afazeres. Entre eles, cuidar do meu outro filho, Carlos Henrique, de 13 anos, que precisa e muito da minha atenção também. Quando chega a noite, meu esposo vai dar aula das 17:30 às 23h.

Medo de ficar doente

Há tempos que não sabemos o que é sair, ficar à toa, beber alguma coisa ou, simplesmente, planejar uma viagem.
Tentamos ser felizes assim, comemorando qualquer progresso que o Beni apresente e valorizando cada vez que o Carlos Henrique nos olha e fala, “sabe mamãe, acho que nunca vou querer ficar longe de vocês”. Eu tenho medo de ficar doente e não ter quem vá comigo a um hospital. Tenho medo, também, que algo aconteça com meu esposo, e eu perca minha única rede de apoio para me ajudar com o Beni.

Me tornei uma pessoa hiperativa depois do diagnóstico do autismo do Benício, porque sei que a rotina precisa acontecer certinha todo santo dia. Um erro que seja, tudo desmorona. E uma crise, ou surto dele, atrapalha todo o andamento do nosso dia. Acho graça quando as pessoas me falam: Você precisa desacelerar. Dá uma vontade de perguntar “como?” Diagnóstico não é destino, mas é uma incerteza gigante!

O Benício até hoje não foi batizado. Talvez consiga batizá-lo porque meu sobrinho falou que quer ser o padrinho dele. E sou grata demais por isso. Eu, Adriana, a Drica atleta determinada, hoje não tem mais sonhos, apenas metas. É mais fácil assim, porque perdi o jeito de romantizar as coisas.

Romantizar, às vezes, nos induz a criar expectativas. E, sinceramente, não quero mais esse tipo de “distração”. Já me decepcionei demais com a maldade disfarçada de bondade e com as grosserias disfarçadas de sinceridade.
E é isso… precisamos continuar um dia de cada vez, comemorando e agradecendo cada conquista.

Um abraço cheio de amor (sincero)…