Existem dores na maternidade atípica que dificilmente aparecem nos relatórios médicos, nas avaliações terapêuticas ou nos processos judiciais. Não possuem diagnóstico, não constam no prontuário e quase nunca são percebidas por quem observa aquela família de fora. Uma delas é a dor de perceber, aos poucos, que seu filho começou a não ser lembrado.

Às vezes, acontece de uma maneira aparentemente pequena. Uma festa é organizada, as fotografias aparecem depois, os colegas estavam juntos e, em algum momento, aquela mãe percebe que quase todas as crianças foram convidadas, menos a sua. Para quem olha de fora, talvez tenha sido apenas uma festa. Para quem é mãe, pode representar muito mais, porque não é somente sobre um convite que não chegou. É sobre perceber que alguém decidiu antecipadamente que seu filho talvez desse trabalho, que não acompanharia as outras crianças, que poderia se incomodar com o barulho, que não permaneceria até o final ou que simplesmente não caberia naquele ambiente da maneira como ele havia sido pensado.

Talvez uma das partes mais dolorosas seja perceber que ninguém sequer perguntou. Não houve a oportunidade de explicar como aquela criança poderia participar, se precisaria ficar menos tempo, se a presença de um adulto de referência ajudaria, se algum pequeno ajuste tornaria aquele momento possível ou mesmo se ela gostaria de estar ali. A decisão foi tomada antes dela, e a exclusão aconteceu sem precisar que ninguém dissesse expressamente que aquela criança não era bem-vinda.

É assim que muitas formas de invisibilidade começam. Não necessariamente com uma grande manifestação de preconceito, mas com pequenas ausências que vão se acumulando. É o convite que não chega, a mensagem que não é enviada, o nome que deixa de ser lembrado e os acontecimentos dos quais aquela criança começa silenciosamente a desaparecer.

E seria mais fácil compreender essa dor se ela acontecesse apenas fora de casa, mas algumas das exclusões mais difíceis são justamente aquelas que vêm de pessoas próximas. Existem aniversários, almoços, viagens e encontros familiares nos quais a presença daquela criança passa a ser considerada complicada demais. Muitas vezes, isso aparece acompanhado de justificativas que parecem cuidadosas: haverá muito barulho, talvez ela fique agitada, o lugar não é adequado, pode ser cansativo para ela ou seria melhor poupá-la daquela situação.

É evidente que respeitar as necessidades de uma pessoa autista também significa reconhecer quando determinado ambiente pode ser excessivamente difícil, desconfortável ou simplesmente não fazer sentido para ela. Inclusão nunca deveria significar obrigar alguém a permanecer onde sofre apenas para demonstrar que está incluído. O problema começa quando o cuidado deixa de considerar a pessoa e passa a decidir permanentemente em seu lugar.

Exclusão que machuca

Existe uma diferença enorme entre respeitar o limite de alguém e retirar antecipadamente sua possibilidade de pertencer.

Talvez seja justamente por isso que essa exclusão machuque tanto uma mãe. Ela não está olhando apenas para aquela festa, aquele almoço ou aquela fotografia. Cada pequena ausência pode despertar uma preocupação muito maior sobre o mundo que o filho encontrará pela frente. Ela pensa nas amizades, na adolescência, na vida adulta e em todos os espaços nos quais aquela pessoa ainda precisará ser reconhecida não apenas como alguém que possui direitos, mas como alguém cuja presença é desejada.

A legislação brasileira avançou muito ao reconhecer às pessoas com deficiência direitos relacionados à igualdade, à participação social, à educação, à acessibilidade e à proteção contra a discriminação. A Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, estabeleceu que a pessoa autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais, e a Lei nº 13.146/2015, a Lei Brasileira de Inclusão, consolidou um sistema de proteção que busca justamente enfrentar as barreiras capazes de impedir sua participação plena e efetiva na sociedade.

Essas conquistas são fundamentais, mas existe uma distância que nenhuma lei consegue percorrer sozinha: aquela entre ser juridicamente incluído e sentir que verdadeiramente se pertence a algum lugar.

O Direito pode proibir a discriminação, determinar adaptações, assegurar acesso e criar instrumentos para enfrentar violações. Mas pertencimento também é construído nas relações humanas, quando alguém se lembra daquela criança antes de organizar uma festa, quando uma família pergunta do que ela precisa antes de concluir que será melhor deixá-la em casa, quando outras crianças crescem entendendo que alguém não precisa brincar, falar, comunicar-se ou permanecer em um ambiente exatamente como elas para continuar fazendo parte daquele grupo.

E, enquanto uma mãe passa anos tentando impedir que seu filho se torne invisível para o mundo, pode acontecer algo ainda mais silencioso: ela própria começa a desaparecer.

Antes de existir “a mãe do autista”, existia uma mulher inteira. Havia uma profissão, projetos, amizades, interesses, desejos, planos e uma identidade que não começou no dia em que o filho recebeu um diagnóstico. Essa mulher continua existindo, mas nem sempre o mundo continua olhando para ela.

Aos poucos, grande parte de sua identidade pode passar a ser descrita pelas necessidades de outra pessoa. Ela é quem conhece os terapeutas, organiza as consultas, conversa com a escola, procura médicos, solicita relatórios, preenche documentos, enfrenta negativas, estuda direitos, reorganiza horários e tenta prever aquilo que poderá acontecer amanhã. Muitas vezes, enquanto todos querem saber como a criança está evoluindo, quase ninguém pergunta o que aconteceu com a mulher que está sustentando uma parte enorme daquela rotina.

E essa invisibilidade não acontece porque ela deixou de amar sua profissão, seus amigos, seus projetos ou aquilo que era antes da maternidade. Muitas vezes acontece porque alguém precisava estar disponível e, em nossa sociedade, ainda existe uma expectativa profundamente enraizada de que esse alguém será a mãe.

Algumas reduzem a jornada profissional, outras recusam oportunidades porque os horários se tornaram incompatíveis, há as que deixam temporariamente suas carreiras e ainda aquelas que simplesmente aprendem a encaixar a própria vida nos pequenos espaços que restam entre uma necessidade e outra. Os encontros diminuem, alguns amigos se afastam, determinados lugares deixam de ser possíveis e até os convites podem começar a desaparecer porque as pessoas já presumem que ela não poderá comparecer.

Existe uma solidão muito particular em passar tanto tempo lutando para que o mundo enxergue seu filho e, em algum momento, perceber que esse mesmo mundo também deixou de enxergar você.

Por isso, falar seriamente sobre inclusão exige ir além das terapias, das adaptações, das matrículas, das prioridades e dos direitos formalmente garantidos. Precisamos falar sobre pertencimento, sobre relações e sobre a responsabilidade coletiva de não transformar diferenças em ausências. Uma pessoa com deficiência não precisa estar em todos os lugares, assim como ninguém precisa. O que não podemos naturalizar é que sejam sempre os outros a decidir, antecipadamente, quais lugares não pertencem a ela.

Também precisamos parar de aceitar como inevitável que, para tornar um filho visível, uma mulher precise desaparecer.

É preciso falar com as mães

E talvez seja aqui que essa conversa precise deixar de falar sobre as mães e começar a falar com elas.

Se você já voltou para casa tentando não demonstrar que doeu perceber que seu filho não foi lembrado, se já precisou explicar uma ausência que você mesma não conseguiu compreender, se já viu fotografias e sentiu aquele aperto que parece pequeno demais para contar aos outros, mas grande demais para ignorar, talvez você conheça exatamente a dor sobre a qual este texto fala.

E se, no meio de tantos anos cuidando, reivindicando, explicando e protegendo, você também sentiu que algumas partes de quem era foram ficando para depois, existe algo que merece ser lembrado: sua maternidade é uma parte imensa da sua história, mas não é a única história que existe dentro de você.

A mulher que tinha projetos continua ali. A profissional continua ali. A amiga, a filha, a pessoa que gosta de determinadas coisas, que sonha, que se cansa, que precisa ser cuidada e que tem direito a uma vida que também lhe pertença continua ali, mesmo quando a rotina quase não deixa espaço para encontrá-la.

Talvez não seja possível retirar todas as dores desse caminho, e seria injusto prometer isso. Mas podemos construir relações em que uma mãe não precise explicar permanentemente por que seu filho merece ser lembrado e em que ela própria também não precise desaparecer para garantir que ele seja visto.

Que, no caminho de fazer o mundo enxergar seu filho, você encontre pessoas que também saibam enxergar você.