Nós repetimos há anos que identificar precocemente alterações no desenvolvimento e garantir acesso oportuno ao cuidado pode fazer diferença na trajetória de uma criança. Campanhas orientam famílias a observar sinais, procurar profissionais e não esperar quando existem preocupações relacionadas ao desenvolvimento. O discurso está correto, mas existe uma questão que raramente recebe a mesma atenção: o que acontece quando uma família percebe esses sinais, procura ajuda e simplesmente não consegue acessar, no tempo necessário, os profissionais e serviços de que precisa?

Para uma parcela significativa da população, perceber que alguma coisa precisa ser investigada é apenas o início de um caminho que pode ser longo. A família procura atendimento, aguarda uma consulta, recebe um encaminhamento, entra em outra fila e tenta chegar a uma especialidade que muitas vezes sequer está disponível no município onde vive. Quando finalmente consegue atendimento, ainda pode precisar de novas avaliações até chegar a uma investigação diagnóstica adequada.

Por isso, precisamos tomar cuidado quando falamos sobre diagnóstico precoce como se ele dependesse exclusivamente de pais atentos e bem informados. O diagnóstico precoce depende também de acesso, e acesso no Brasil continua profundamente atravessado pela desigualdade social.

Uma família com recursos financeiros consegue, em regra, percorrer esse caminho de maneira muito diferente daquela que depende integralmente da rede pública. Ela pode procurar especialistas particulares, buscar uma segunda avaliação, deslocar-se para outros municípios, realizar exames quando indicados e escolher profissionais com experiência específica em transtornos do neurodesenvolvimento. Uma família em situação de vulnerabilidade econômica não possui necessariamente essas possibilidades. Ela depende daquilo que existe no território onde mora, das vagas disponíveis, dos profissionais existentes naquela rede e do tempo que separa um encaminhamento do atendimento seguinte.

Período longo demais

Para muitas dessas famílias, o período entre a primeira preocupação com o desenvolvimento e uma avaliação especializada adequada pode se prolongar demasiadamente. Não é razoável atribuir esse atraso simplesmente aos pais quando o próprio sistema não consegue oferecer uma resposta no tempo necessário.

Talvez uma das maiores contradições do nosso discurso sobre autismo esteja justamente nisso. Falamos constantemente sobre a importância de identificar cedo e iniciar os suportes necessários no momento oportuno, mas ainda não conseguimos garantir que todas as crianças tenham possibilidades semelhantes de chegar ao diagnóstico e ao cuidado.

E conseguir o diagnóstico está longe de encerrar o problema, porque depois dele começa outra procura. É preciso compreender as necessidades daquela criança, conseguir acompanhamento médico, encontrar profissionais habilitados, acessar terapias de qualidade e construir uma assistência que tenha continuidade. Dependendo das necessidades individuais da pessoa autista, esse acompanhamento poderá envolver diferentes áreas e fazer parte da vida daquela família durante muitos anos.

Mais uma vez, a condição econômica pesa. Quem possui recursos consegue procurar profissionais, comparar serviços, deslocar-se para outras regiões e, muitas vezes, custear atendimentos enquanto procura uma solução definitiva. Quem não possui depende de uma rede pública que conta com profissionais extremamente importantes e comprometidos, mas que ainda não consegue oferecer de maneira uniforme, em todo o país, a quantidade, a diversidade e a continuidade de serviços necessárias para responder à demanda existente.

Essa realidade precisa ser discutida sem romantização. Orientar uma família sobre a importância das terapias sem garantir acesso a elas é insuficiente. Entregar um relatório indicando acompanhamento especializado quando o serviço disponível possui uma longa espera também é insuficiente. Falar em continuidade terapêutica quando o atendimento é fragmentado ou intermitente é ignorar uma parte importante do problema.

Também precisamos reconhecer que conseguir uma vaga não significa necessariamente conseguir atendimento de qualidade. O crescimento da procura por serviços relacionados ao autismo fez crescer enormemente esse setor, mas quantidade de clínicas, terapias ou profissionais anunciando atendimento não significa automaticamente qualidade assistencial. Pessoas autistas precisam de avaliação individualizada, profissionais devidamente habilitados, práticas responsáveis, objetivos terapêuticos claros, acompanhamento da evolução e respeito às necessidades concretas de cada paciente.

Para as famílias com menos recursos, novamente, a possibilidade de escolha é menor. Muitas vezes, não se consegue escolher o profissional considerado mais adequado, o horário que melhor respeita a rotina da criança ou o serviço mais próximo de casa. A família aceita aquilo que está disponível porque esperar indefinidamente também tem consequências.

E toda essa rotina precisa coexistir com a vida que continua acontecendo. Existem pais que precisam trabalhar, outros filhos que precisam de atenção, contas que continuam chegando, longos deslocamentos e uma organização familiar que não recebeu nenhuma pausa porque uma criança foi diagnosticada. Há mães que reduzem suas jornadas ou deixam o mercado de trabalho porque alguém precisa acompanhar consultas, avaliações e terapias, e a ausência de uma rede suficientemente estruturada acaba sendo compensada dentro das próprias casas.

Olhar para as leis que conquistamos

É justamente diante dessa realidade que precisamos olhar para as leis que conquistamos.

A Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, reconheceu a pessoa autista como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais e estabeleceu, entre seus direitos, o acesso a ações e serviços de saúde voltados à atenção integral de suas necessidades.

A Lei Brasileira de Inclusão, Lei nº 13.146/2015, ampliou esse sistema de proteção e consolidou direitos fundamentais das pessoas com deficiência. Temos ainda a Lei nº 13.977/2020, conhecida como Lei Romeo Mion, que criou a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, a Ciptea, e a Lei nº 10.048/2000, que assegura atendimento prioritário também às pessoas autistas.

Essas normas representam conquistas fundamentais. Mas precisamos parar de confundir a existência de legislação com a existência de acesso, porque a lei, sozinha, não coloca um neuropediatra onde existe carência desse profissional, não reduz automaticamente uma fila de meses, não cria uma equipe especializada em um município onde ela não existe e não garante, simplesmente porque reconheceu determinado direito, que uma criança receberá atendimento contínuo e de qualidade.

É exatamente nesse espaço que a política pública precisa atuar. Quando isso não acontece, produzimos uma desigualdade particularmente difícil de aceitar: duas crianças possuem formalmente os mesmos direitos, mas podem encontrar condições completamente diferentes para exercê-los.

Duas crianças autistas com necessidades semelhantes podem percorrer trajetórias muito diferentes não apenas por suas características individuais, mas porque uma nasceu em uma família capaz de acessar rapidamente especialistas e serviços particulares, enquanto a outra nasceu em uma família que precisa aguardar cada etapa da rede disponível. Essa diferença pode repercutir no momento em que a avaliação acontece, no acesso aos suportes, na orientação recebida pelos responsáveis e nas oportunidades que serão construídas ao longo do desenvolvimento.

Há ainda outro problema que precisa ser enfrentado. Quando a estrutura administrativa não oferece resposta adequada, algumas famílias descobrem que existe a possibilidade de buscar o Poder Judiciário. A Justiça tem sido fundamental na proteção dos direitos das pessoas autistas em inúmeras situações, mas até a judicialização pressupõe acesso à informação. É preciso saber que determinado direito existe, compreender que houve uma violação e descobrir onde procurar assistência jurídica.

Acesso ao Judiciário

O acesso ao Judiciário é uma garantia fundamental, mas não pode ser transformado em solução estrutural para aquilo que deveria funcionar como política pública. Quando uma família recebe um diagnóstico e começa a considerar a possibilidade de precisar de um advogado para conseguir acesso a direitos básicos, existe algo nessa estrutura que precisa ser revisto.

Talvez devêssemos avaliar nossas políticas relacionadas ao autismo fazendo uma pergunta muito menos confortável: o que acontece com uma criança autista que nasce em uma família pobre no Brasil?

A resposta não pode ser construída apenas olhando para as leis, porque juridicamente aquela criança possui direitos. Precisamos olhar para o tempo que ela levará para conseguir uma avaliação especializada, para os profissionais disponíveis na região onde vive, para a existência ou não de serviços terapêuticos, para os deslocamentos que sua família precisará realizar, para a qualidade do atendimento que estará disponível e para quem orientará seus responsáveis quando alguma dessas portas permanecer fechada.

Enquanto essas respostas continuarem dependendo de maneira tão intensa da renda familiar, do município onde a pessoa vive e da capacidade dos responsáveis de navegar por um sistema complexo, ainda estaremos muito distantes de uma verdadeira igualdade de acesso.

Temos leis importantes, profissionais extraordinários dentro e fora do SUS e famílias que transformaram suas próprias experiências em luta coletiva e ajudaram a construir direitos que hoje pertencem a milhões de brasileiros. Reconhecer essas conquistas, entretanto, não nos obriga a suavizar aquilo que ainda não funciona.

Se defendemos a importância do diagnóstico oportuno, precisamos garantir uma rede capaz de realizar avaliações no tempo adequado. Se reconhecemos juridicamente o direito ao cuidado, precisamos discutir disponibilidade, continuidade e qualidade dos serviços oferecidos. E se afirmamos que a saúde é um direito, precisamos enfrentar seriamente uma realidade na qual a capacidade financeira de uma família ainda pode determinar quão rapidamente uma criança chegará aos profissionais e suportes de que necessita.

Depois de mais de uma década da Lei Berenice Piana, talvez seja hora de avançarmos para uma discussão menos confortável. Mais importante do que continuar perguntando quais direitos a pessoa autista possui é começar a investigar quais desses direitos chegam, na prática, à pessoa autista que depende exclusivamente das políticas públicas.

Porque quando um direito pertence a todos na legislação, mas ainda chega muito mais rápido, com mais opções e maior possibilidade de escolha a quem pode pagar, o problema já não é apenas conhecer a lei. É fazer com que a igualdade prometida por ela finalmente alcance a vida real.