Durante muitos anos, aprendemos a falar sobre autismo quase sempre olhando para a infância. As campanhas mostram crianças, as discussões se concentram no diagnóstico precoce, as famílias procuram terapias, discutem inclusão escolar e acompanham cada etapa do desenvolvimento tentando construir o máximo possível de autonomia.

Tudo isso é fundamental, mas existe uma realidade óbvia que ainda ocupa pouco espaço nas políticas públicas e até mesmo nas conversas sobre autismo: crianças autistas crescem. Depois da infância existe adolescência, vida adulta e envelhecimento, e as necessidades dessas pessoas não desaparecem simplesmente porque elas deixaram de caber na imagem da criança que durante tantos anos representou o autismo nas campanhas de conscientização.

Para algumas pessoas autistas, a transição para a vida adulta será acompanhada pela construção progressiva de autonomia, formação acadêmica, trabalho, relacionamentos e uma vida cada vez mais independente. Para outras, especialmente aquelas com necessidades muito intensas de suporte, chegar aos 18 anos não significará deixar de precisar de acompanhamento, supervisão ou auxílio em diferentes atividades cotidianas.

É justamente nesse momento que uma preocupação começa a ganhar outra dimensão dentro de muitas famílias. Durante a infância, os pais estão concentrados no desenvolvimento do filho, nas terapias, na escola e em tudo aquilo que conseguem construir no presente. Com o passar dos anos, começam a perceber que também precisam pensar sobre quem fará amanhã aquilo que hoje depende deles.

A pergunta sobre quem cuidará desse filho quando seus pais envelhecerem não é pessimista e tampouco significa desistir de desenvolver a maior autonomia possível. Para famílias de pessoas que podem continuar necessitando de suporte significativo durante a vida adulta, essa é uma preocupação concreta e absolutamente legítima.

E quando chega a velhice…

Durante anos, uma mãe pode organizar consultas, administrar medicamentos, acompanhar terapias, compreender formas particulares de comunicação, reconhecer sinais de desconforto, preparar alimentos, resolver questões administrativas e conhecer detalhes daquela pessoa que dificilmente estarão registrados integralmente em qualquer prontuário. Um pai pode dividir essas responsabilidades e construir o mesmo conhecimento. O problema é que essas pessoas também envelhecem, adoecem e, inevitavelmente, chegará um momento em que talvez já não consigam oferecer o mesmo suporte.

O envelhecimento dos cuidadores ainda é uma realidade para a qual estamos muito pouco preparados.

A legislação brasileira assegura às pessoas com deficiência direitos relacionados à vida, saúde, habilitação, reabilitação, moradia, educação, trabalho, assistência social, acessibilidade e participação comunitária. A Lei nº 13.146/2015, a Lei Brasileira de Inclusão, representa um marco fundamental nessa proteção, enquanto a Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, reconhece a pessoa autista como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais e estabelece direitos que evidentemente não desaparecem quando ela completa 18 anos.

O problema é que nossa estrutura de atendimento ainda parece muito mais preparada para discutir a criança autista do que para acompanhar todo o percurso de vida da pessoa autista.

A transição para a vida adulta deveria começar a ser planejada muito antes da maioridade. Precisamos discutir autonomia possível, comunicação, habilidades para a vida diária, educação, formação profissional quando compatível com o perfil daquela pessoa, inclusão no trabalho, saúde, convivência comunitária, proteção social e planejamento financeiro e patrimonial.

Para algumas pessoas, será possível construir grande independência. Para outras, autonomia poderá significar conseguir realizar escolhas e determinadas atividades com suporte. Haverá ainda aquelas que continuarão necessitando de assistência significativa para questões essenciais da vida cotidiana. Nenhuma dessas trajetórias torna uma vida menos digna, e justamente por isso o erro está em construir políticas públicas como se apenas uma delas existisse.

Profissionais preparados

Também precisamos enfrentar a realidade da saúde do adulto autista. Encontrar profissionais preparados para acompanhar crianças já pode ser difícil em muitas regiões. Quando essa criança se torna adulta, algumas famílias percebem que a rede especializada se torna ainda menor. Necessidades médicas, psiquiátricas, odontológicas, nutricionais e terapêuticas continuam existindo, mas nem sempre encontramos serviços suficientemente preparados para atender adultos com necessidades complexas de suporte.

O mesmo vazio aparece quando falamos sobre moradia e assistência.

A Lei Brasileira de Inclusão contempla o direito à moradia digna e prevê possibilidades relacionadas à moradia para a vida independente e às residências inclusivas. No campo da assistência social também existem serviços destinados às pessoas com deficiência que necessitam de proteção e não dispõem de condições adequadas de autossustentabilidade ou retaguarda familiar.

Mas, novamente, existe uma diferença enorme entre uma possibilidade prevista juridicamente e uma família encontrar, no lugar onde vive, uma alternativa concreta, disponível, segura e de qualidade.

Para os pais de uma pessoa que necessita de supervisão permanente, pensar no futuro não significa apenas decidir onde ela vai morar. Significa pensar em quem conhecerá sua forma de comunicação, quem perceberá quando alguma coisa estiver errada, quem compreenderá suas particularidades, quem auxiliará naquilo que ela não conseguir realizar sozinha e, principalmente, quem garantirá que continue sendo tratada como uma pessoa com direitos quando seus principais defensores já não estiverem presentes.

Existe também uma dimensão jurídica desse futuro que precisa começar a ser discutida antes que a urgência apareça.

Maioridade não significa automaticamente independência econômica e tampouco elimina necessidades de proteção e suporte. Dependendo das circunstâncias concretas, questões relacionadas a alimentos, benefícios assistenciais, tomada de decisão apoiada, curatela dentro dos limites legalmente admitidos, planejamento sucessório e proteção patrimonial podem fazer parte da organização da vida adulta.

A Lei Brasileira de Inclusão modificou profundamente a maneira como o Direito brasileiro compreende deficiência e capacidade civil. A pessoa com deficiência não pode ser considerada incapaz simplesmente em razão da deficiência, e qualquer instrumento jurídico de proteção precisa respeitar sua autonomia, suas preferências e os limites estabelecidos pela legislação.

Isso torna o planejamento individual ainda mais importante, porque não existe uma resposta jurídica única para todas as pessoas autistas, assim como não existe uma única resposta terapêutica, educacional ou assistencial. É necessário compreender aquilo que aquela pessoa consegue realizar com independência, onde necessita de apoio, quais decisões consegue tomar, qual é sua estrutura familiar e quais recursos precisarão ser organizados para o futuro.

O problema é que muitas famílias estão tão ocupadas tentando sobreviver ao presente que planejar os próximos vinte ou trinta anos parece quase impossível. Quando uma mãe passa o dia administrando escola, terapia, médico, benefício, trabalho e burocracia, falar sobre planejamento para a vida adulta pode parecer distante. Quando a renda familiar já está comprometida com as necessidades atuais, pensar em proteção financeira, moradia e estrutura de cuidado para o futuro pode parecer um privilégio.

É exatamente por isso que essa responsabilidade não pode continuar sendo colocada quase exclusivamente sobre as famílias.

Precisamos de políticas públicas

Precisamos de políticas públicas capazes de acompanhar a pessoa autista durante todo o ciclo de vida. Precisamos formar profissionais para atender adultos e, futuramente, idosos autistas, ampliar possibilidades de inclusão profissional para aqueles que puderem trabalhar, desenvolver serviços de apoio à vida independente ou assistida, fortalecer a assistência social e construir alternativas dignas para pessoas que continuarão necessitando de suporte quando suas famílias já não puderem oferecê-lo.

Precisamos também produzir mais conhecimento sobre envelhecimento e autismo. Uma geração de pessoas diagnosticadas nas últimas décadas está chegando à vida adulta e continuará envelhecendo. O Estado e a sociedade não podem esperar que seus pais estejam idosos, adoecidos ou tenham falecido para começar a perguntar o que acontecerá com elas.

Durante muitos anos, grande parte das políticas relacionadas ao autismo foi construída em torno de uma pergunta essencial: o que podemos fazer para que essa criança desenvolva suas potencialidades? Essa pergunta continua sendo necessária, mas precisamos acrescentar outra igualmente importante: que sociedade estaremos deixando preparada para recebê-la quando ela já não for criança e seus pais já não puderem ocupar o mesmo lugar de cuidado?

Uma política pública verdadeiramente comprometida com as pessoas autistas não pode oferecer respostas apenas enquanto elas são crianças. Precisa acompanhá-las na adolescência, na vida adulta e no envelhecimento, respeitando diferentes possibilidades de autonomia e garantindo suporte proporcional às necessidades de cada pessoa. Também precisa permitir que pais e mães envelheçam sem carregar sozinhos a angústia de imaginar se haverá alguém, alguma estrutura e alguma política capaz de proteger seus filhos quando eles já não puderem fazer isso.

Talvez o maior medo de muitos pais de uma pessoa autista com grandes necessidades de suporte não seja o futuro do filho enquanto estiverem vivos. É saber se esse filho continuará tendo uma vida digna quando o amor deles já não puder estar fisicamente ali para protegê-lo.