Pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) que foram hospitalizadas apresentaram 78% maior risco de morte do que o grupo usado como comparação. Os dados foram divulgados em um estudo realizado por pesquisadores da Fiocruz.
Mas o que pode explicar esse resultado? Para Camila Bonfim, pesquisadora do Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde (Cidacs/Fiocruz Bahia), alguns fatores podem aumentar a vulnerabilidade dessas pessoas no acesso e no cuidado à saúde.
“Esses indivíduos têm maior risco de mortalidade prematura, relacionado ao menor acesso aos serviços de saúde, à presença de condições clínicas e psiquiátricas adicionais e apresentam dificuldades na expressão dos sintomas. Além de, muitas vezes, não terem tratamento adequado e enfrentarem barreiras de acesso ao cuidado”, explica.
Principais achados do estudo
A pesquisa analisou dados de saúde e assistência social de brasileiros entre 2008 e 2018. Ao todo, foram considerados 948 pacientes com TEA que haviam sido internados e 99.904 pessoas sem registro de TEA e sem hospitalização. Na comparação entre os dois grupos, os pesquisadores identificaram um risco de morte 78% maior entre as pessoas com TEA que haviam sido internadas.
Outros resultados:
mulheres: o risco de morte foi 3,48 vezes maior;
jovens de 11 a 24 anos: o risco foi 3,20 vezes maior;
pessoas com TEA sem comorbidades: o risco foi 2,27 vezes maior;
causas de morte: entre os hospitalizados com TEA, doenças respiratórias responderam por 24% dos óbitos e doenças neurológicas, por 20%.
“Essas causas principais possivelmente estão relacionadas a condições que são mais frequentes ou mais graves entre pessoas com TEA. No caso das doenças neurológicas, a epilepsia, por exemplo, é mais comum entre elas. Já nas doenças respiratórias, dificuldades de acesso e de acompanhamento dos serviços de saúde, incluindo a vacinação, podem contribuir para o agravamento dessas condições”, afirma Bonfim.
Risco maior entre jovens e mulheres
Embora o transtorno seja diagnosticado com mais frequência em homens, as mulheres apresentaram maior risco de morte no estudo. Para a pesquisadora, uma possível explicação está na maior presença de comorbidades e de algumas condições genéticas entre as pessoas com TEA do sexo feminino.
Entre as pessoas com TEA que foram internadas, o risco de morte também foi cerca de três vezes maior na faixa dos 11 aos 24 anos, em comparação com o grupo de referência.
“As dificuldades de comunicação características do TEA podem dificultar a identificação de sintomas e o acesso adequado aos serviços de saúde, especialmente quando há menor participação de cuidadores nesse acompanhamento”, detalha.
Comorbidades e risco de morte
O estudo também apontou que, entre as pessoas autistas sem comorbidades, o risco de morte foi mais que o dobro do observado no grupo de referência.
Uma das hipóteses é que pessoas com comorbidades tenham mais contato com os serviços de saúde e, por isso, recebam acompanhamento e tratamento com maior frequência. Também é possível que parte das comorbidades não tenha sido registrada nas internações, já que esse tipo de informação não é obrigatório.
Os pesquisadores levantam ainda a possibilidade de que pessoas com TEA sem comorbidades registradas incluam casos de maior vulnerabilidade, como diagnóstico tardio, pouco acesso ao tratamento ou internações relacionadas a problemas graves de comportamento.
“Esse resultado não significa que ter comorbidades proteja contra a morte, mas pode refletir diferenças no acesso ao cuidado, na utilização dos serviços de saúde e na qualidade dos registros hospitalares”, ressalta Bonfim.Os desafios no atendimento de pessoas com TEA
Os resultados também destacam questões sobre o cuidado de pessoas autistas antes e durante a internação.
“O estudo reforça a importância de uma assistência contínua, acessível e preparada para as necessidades específicas das pessoas com TEA”, afirma a pesquisadora.
No hospital, um dos desafios é reconhecer sintomas que nem sempre são comunicados de forma convencional. Marcelo Trindade Júnior, psiquiatra da infância e adolescência, professor da Universidade Federal de Goiás (UFG) e especialista em manejo de pessoas com TEA em ambiente hospitalar, explica:
“Isso é frequentemente lido como ‘problema de comportamento’, e o problema clínico de fundo passa despercebido. Precisamos cuidar da pessoa que tem autismo considerando sua forma particular de comunicar, perceber o ambiente e expressar sofrimento.”
Para o especialista, o ambiente hospitalar também precisa ser adaptado. “Não significa criar necessariamente um hospital diferente para a pessoa autista. Significa tornar o hospital suficientemente flexível para reconhecer que pessoas diferentes podem precisar de formas diferentes de cuidado”, finaliza.